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Coccinelle: autismo, empatia e l’elaborazione del dolore

Come genitore di un bimbo con autismo, e come insegnante, ho difficoltà quando altri mi dicono che gli studenti con DSA sono privi di empatia. Provo a intervenire su questo giudizio falso quando ne ho la possibilità, spiegando che in realtà non siamo di fronte ad una mancanza di empatia, o ad un’assenza di capacità di provarla. Ma che piuttosto, ci può essere una diversa modalità di elaborare o manifestare i sentimenti, e anche una difficoltà nel comprendere la prospettiva e conseguentemente l’esperienza dell'altro. Questo è profondamente diverso dal pensare che un individuo non abbia la capacità di provare empatia.

Mio figlio H ha di recente iniziato a elaborare il dolore. Lo colpì profondamente all’età di 10 anni, quando il cane della sua Terapista Comportamentale Roberta si ammalò ed era sul punto di morire. Il dolore lo pervase tutto d’un botto. Non sembrò provarne quando all’età di 2 anni morì sua nonna, o quando a 5 morì il suo porcellino d’India, o a 6 quando morì il suo coniglietto, o a 8 quando l’altra sua nonna ci lasciò. Sembrava quasi che non ne fosse visibilmente scosso. Non chiedeva di loro, e potrò avere pianto qualche lacrima… ma in definitiva non menzionò questi eventi mai più.

Retrospettivamente, mi rendo conto che c’era molto altro che stava accadendo allora e che io al tempo non compresi – ma questo post non andrà a fondo di queste complessità.
Piuttosto, ci racconta una storia diversa: la storia di un dolore e della sua elaborazione che si è manifestato molto più tardi.

H fu distrutto dalla notizia che il cane di Roberta, Boomer, stava morendo e diede generosamente al cane uno dei suoi oggettini per dargli conforto. Quando gli suggerii di riprendersi il suo orsetto di pezza dopo che Boomer fosse morto, disse di no – avrebbe voluto che lo conservasse Roberta… di modo che lei avesse l’orsacchiotto da coccolare se si fosse sentita sola una volta che non avesse più avuto il suo cane.

Ho parlato con molti counselors del nostro distretto scolastico e tutti suggerirono che per lui sarebbe stato importante piangere così passammo molte serate con H in lacrime. Lo incoraggiammo a piangere e cominciammo anche a fargli incontrare un counselor privatamente in modo che potesse aiutarlo ad elaborare le sue emozioni.

Poco tempo dopo dovemmo dirgli che la nostra vicina, Mrs. L, era anch’ella in procinto di morire. Non avrei voluto davvero dirglielo perché sembrava così fragile e sapevo che ne sarebbe stato ulteriormente devastato. Ancora una volta accogliemmo le sue lacrime e le sue molte domande. Notai che mi guardava per vedere se anch’io piangevo quando piangeva lui, e spesso mi chiedeva se anch’io fossi triste. Sottolineammo che era importante che la tristezza venisse fuori attraverso le lacrime, o attraverso altri mezzi, come la rabbia.

Guardando indietro, una delle cose che abbiamo incoraggiato e che si è dimostrata aiutare maggiormente è stato il dare ad altri e il lavorare sul confortarli e capire che anch’essi stavano soffrendo. La sua attenzione sul punto di vista altrui lo ha aiutato a percorrere la sua stessa strada e a sentire che in questo aveva un suo ruolo. Non poteva modificare le circostanze, ma la sua capacità di dare agli altri aumentava la sua autostima.
Inoltre, ci siamo resi conto che lui sembrava più in ansia e preoccupato di come avrebbe ricordato quelli che aveva perso. Sembrava consapevole delle sue stesse difficoltà a livello di memoria episodica e così abbiamo iniziato a costruire e rivisitare i ricordi che aveva raccontando storie sul cane e sulla nostra vicina e anche sulla gentilezza che aveva mostrato in quelle circostanze.

Ho scritto una storia per lui che ricordava le esperienza con la nostra vicina, Mrs L, e una volta che la era andata a trovare in ospedale, nel corso della quale lui le lesse la storia di Mr. Rabbit e il bel regalo. L’ho supportato mentre scriveva le sue liste in base al libro Le migliori dieci cose riguardo Barney, che era anch’esse in grado di condividere. Ha mostrato di apprezzare gli altri e ha fornito al suo sentimento di perdita un posto in cui stare… circondato da altri sentimenti.

Ho anche lavorato con lui in modo da associare ricordi a oggetti reali in maniera significativa per coloro che stava perdendo. In un secondo tempo lui cominciò a creare dei simboli in ricordo di coloro che aveva perso da molto, molto tempo e a piangere anche per loro. Una coccinella divenne il simbolo della nostra vicina, un pesce rosso la nonna che morì quando aveva 2 anni. Questo sarà più chiaro con l’estratto della storia che ho scritto per lui:

Lo stesso giorno in cui la mamma di H lavorava in giardino, lo chiamò fuori. Gli mostrò una piccola coccinella che aveva trovato… la prima coccinella della primavera.
Lei disse “H, voglio che tu tenga questa coccinella in mano. Guardala. Non è bellissima?”
H tese la sua mano e la piccola creatura si arrampicò sulle sue dita.
“Ti piace?” gli chiese la mamma.
“Sì”, rispose H.
“Puoi tenerla per sempre?”
“No…”, rispose H.
“Hai ragione …” gli disse la sua mamma. “La puoi tenere per poco, e così puoi godere di quanto sia bella. Non la puoi tenere per sempre… ma puoi ricordare questo momento…”
H guardò la sua mamma e poi di nuovo la coccinella.
“La coccinella è come Mrs L. Non la possiamo tenere per sempre, e ora lei è volata via a casa… proprio come una coccinella. Ciò che dobbiamo cercare di conservare è quanto meraviglioso è stato conoscerla quando era qua e noi possiamo conservare il suo ricordo nei nostri cuori per sempre.”
La mamma di H gli sorrise… e lui le sorrise di rimando.
Gli disse, “Siamo fortunati … ogni volta che vedremo una coccinella in giardino d’ora in poi penseremo a Mrs L. Abbamo un legame ad un dolce ricordo.”

Abbiamo manualmente creato e inserito l’associazione fisica con un oggetto concreto per aiutarlo a riconoscere e organizzare i suoi ricordi. I simboli che rappresentano le diverse persone ci sono parsi aiutarlo con i sentimenti che aveva qualcosa a cui aggrapparsi e un posto per recuperare i suoi ricordi ed elaborare la sua tristezza. Questo gli ha dato un senso di controllo.
[EDIT: questa è la frase che mi convince di meno in assoluto, quindi vi posto l'originale se avete suggerimenti in merito
We manually created and inserted the physical association with a concrete item to assist him with sorting and organizing his memories. The symbols that represented different people seemed to assist him with feeling that he had something to hang onto and a place to revisit and access his memories and to process his sadness. It gave him a sense of control.]

La scorsa settimana l’altra nonna di H è spirata. Aveva 103 anni e aveva sofferto di demenza senile per molti anni. Nonostante lui l’avesse incontrata solo da neonato, era tuttavia giù di morale quando gli abbiamo detto del suo trapasso. Eppure, lui ci è parso più triste per il fatto di non averla conosciuta davvero, così mio marito ed io cominciammo a raccontargli storie sulla nonna e abbiamo aiutato H a scriverle.

Questa settimana H ha letto queste storie ad alta voce alla cerimonia di commemorazione. È stato un regalo e un omaggio straordinario, perché dopo molti anni di cure costanti e di assenza dalle vite sociali di coloro che la avevano accudita, questo ragazzino ha portato alla luce i ricordi della sua nonna al meglio. È stato commovente vedere il cambiamento d’umore che ha provocato riportandola alla vita ancora una volta nelle nostre menti.

Questo mio ragazzo ha un cuore davvero grande, e molta forza. Ha una grande capacità di empatia. Aveva solamente bisogno di un contesto di supporto appropriato che lo assistesse nel portarla alla luce in una maniera leggermente diversa.

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Sull’autrice: Leah Kelley è K–12 Special Needs Resource Teacher, e genitore di un ragazzo con un DSA, nonché un’esperta insegnante di scuola primaria che scrive sul suo blog Thirty Days of Autism. Ha completato un MA in Pedagogia alla Simon Fraser University, focalizzandosi sul supporto da dare agli educatori nella comprensione dell’esperienza di studenti con autismo.

Nota: Questo articolo, scritto originariamente nel 2009, è stato precedentemente pubblicato con il titolo Ladybugs (Coccinelle) nell’edizione della primavera 2011 della Rivista English Practice (la rivista dei BC Teachers of English Language Arts), ed è anche apparso sul sito web POPARD (Provincial Outreach Program for Autism and Related Disorders).
Viene pubblicato sul sito con il permesso dell’autrice.

Articolo originale: Ladybugs: Autism, Empathy, and Processing Grief - sul sito Autism and Empathy. Dispelling Myths and Breaking Stereotypes
Traduzione: katerpillar